2019 m. vasario 28 d.

Vasario 28 d.: „Retų ligų diena 2019“

Vasario 28-ąją jau dvyliktą kartą visame pasaulyje šimtai pacientų organizacijų minės tarptautinę Retų ligų dieną. Šių metų Retų ligų dienos tema – bendri sveikatos ir socialinės priežiūros veiksmai (angl. bridging health and social care). Jos tikslas – atkreipti dėmesį į medicinos ir socialinių paslaugų koordinavimo svarbą, sprendžiant kasdienes retomis ligomis sergančių pacientų ir jų šeimų problemas, paskleisti kuo daugiau informacijos apie retas ligas.

Vaikų retų ligų asociacija (Nacionalinis retų ligų aljansas) kviečia į Lietuvos nacionalinėje Martyno Mažvydo bibliotekoje vyksiantį renginį – spaudos konferenciją tema „Retų ligų diena 2019“. Renginyje kalbės Sveikatos apsaugos, Socialinės ir darbo apsaugos ministerijų atstovai, universitetų ligoninių, pacientų organizacijų nariai. Bus pristatytas ir Retų ligų žurnalo pirmas numeris, kuriame per pacientų istorijas atskleidžiama retų ligų problematika, iššūkiai.

Renginyje laukiami žmonės, sergantys retomis ligomis, jų tėvai ar globėjai, pacientų organizacijos, medicinos specialistai, mokslininkai, žurnalistai, valdžios atstovai, politikai. Net ir tie, kurie tiesiogiai nesusiję su retomis ligomis, kviečiami prisijungti prie retų ligų bendruomenės ir padėti skleisti žinią apie retas ligas.

Vadinamosios „retos“ ligos yra ligos, kuriomis serga nedidelis skaičius žmonių, palyginti su bendrąja populiacija, ir dėl jų retumo kyla specifinių problemų. Europoje liga vadinama reta, kai ja serga vienas asmuo iš dviejų tūkstančių. Liga gali būti reta viename regione, bet dažna kitame. Retų ligų yra tūkstančiai. Iki šiol buvo nustatyta nuo šešių iki septynių tūkstančių retų ligų ir naujos ligos yra reguliariai aprašomos medicinos literatūroje. Daugeliui retų ligų nėra gydymo, bet tinkamas gydymas ir medicininė priežiūra gali pagerinti sergančių žmonių gyvenimo kokybę ir pailginti jų gyvenimo trukmę. Nors ir pasiekta įspūdinga pažanga kovojant su kai kuriomis ligomis, tačiau kova neturi nutrūkti, turi būti toliau skatinami moksliniai tyrimai ir visuomenės solidarumas.

Trumpai apie renginį

Data	vasario 28 d.
Laikas	10 val.
Vieta	Renginių erdvė, III a.
Trukmė	3 val.
Dalyvavimas	įėjimas laisvas
Organizatorius	Vaikų retų ligų asociacija (Nacionalinis retų ligų aljansas)
Partneriai	Lietuvos nacionalinė Martyno Mažvydo biblioteka, kūrybos agentūra „Artaviva“
Daugiau informacijos	socialiniame tinkle „Facebook“